Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Życie bez wychodzenia z domu, pod respiratorem - tak też się da!

Redakcja
Sytuacja, gdy ludziom nakazano siedzieć w domu, gdy dla wielu chorym potrzebne są respiratory, gdy zagrożenie chorobą, zwłaszcza wirusową może być śmiertelne - jest dla wielu frustrujące. Dla Marzeny, Waldka i Jarka Różanowskich z Somonina jest codziennością. Cała trójka zmaga się z postępującym zanikiem mięśni.

Najstarsza, Marzena, ma 39 lat. Od pięciu lat oddycha z pomocą respiratora. Młodsi - Waldek 35 lat i Jarek 30 lat - też muszą wspomagać się respiratorem. Choroba objawiła się, gdy mieli zaledwie 4-5 lat. Byli coraz słabsi aż w końcu wylądowali na wózkach inwalidzkich. W domu rodzinnym korzystają z jednego pokoju.

Pomysł własnego domu zrodził się, gdy chłopacy wrócili ze szkoły w Policach, gdzie mieszkali w internacie przez 6 lat.

- Tam żyło się nam inaczej, mieliśmy większy kontakt z ludźmi - wspomina Waldek. - Po powrocie chcieliśmy większej niezależności, możliwości podejmowania własnych decyzji.

Zaczęli szukać projektu domu z 3 pokojami na parterze

- Chcemy sobie zabezpieczyć przyszłość – mówi Marzena. - Chcemy mieć gdzie mieszkać, patrząc po losach naszych znajomych, którzy trafili do domów opieki społecznej. Tak byśmy nie chcieli. Dla mnie najważniejsze jest bezpieczeństwo nas wszystkich. Jasne, że chcielibyśmy mieć własne pokoje, trochę prywatności. No i mieszkalibyśmy nadal z Natalią, naszą siostrą, która nam pomaga.
W codziennych czynnościach pomagają im opiekunki – oraz mama z siostrą Natalią.

Po porannej toalecie i śniadaniu – zasiadają do swoich komputerów. Jest też czas na rehabilitację.

- Ja od 5 lat korzystam z respiratora – opowiada Marzena. – Śpię z maską w nocy. Większości ludzi zanik mięśni kojarzy się z osłabieniem mięśni rąk i nóg. Już mniej oczywiste jest to, że osobom zmagającym się z tą przypadłością w miarę postępu choroby stan pogarsza się na tyle, ze dochodzi do zaniku mięśni przepony i mięśni przyżebrowych. To w konsekwencji powoduje problemy z oddychaniem. Kiedy badania gazometrii potwierdzą potrzebę korzystania z respiratora (takie badania wykonuje się w szpitalu), wtedy pacjent objęty jest Zespołem Opieki Wentylacyjnej. Tworzą go lekarka, pielęgniarka i rehabilitant. Odwiedzają nas regularnie – rehabilitant dwa razy w tygodniu, pielęgniarka – raz a lekarka – raz a dwa tygodnie.

Mimo niepełnosprawności i postępującej choroby Waldek znalazł pracę – monitoring internetu. Za swoje pieniądze kupili w 2016 roku działkę i rok później projekt domu. Trzeba go było zaadaptować do ich potrzeb. I wreszcie wysiłkiem wielu obcych ludzi – we wrześniu 2019 roku rozpoczęli budowę domu swoich marzeń. Domu przystosowanego do ich potrzeb i możliwości. Stoją już jego ściany, są okna oraz instalacja elektryczna następnym etapem w planie do wykonania jest hydraulika.

Bardzo pomaga im zaprzyjaźniona Wioletta Goldmann-Nowak.

Dzięki sponsorom i przyjaciołom zdobywają materiały budowlane, usługi. Zaoszczędzone i zarobione własne pieniądze nie wystarczą jednak na całą budowę. Można ich wesprzeć na portalu zrzutka.pl, przekazać 1 procent podatku.

- Ta zbiórka ma dla nas nie tylko finansowy wymiar - zastrzega Marzena. - Bo ludzie nie tylko wpłacają pieniądze. Piszą, że trzymają za nas kciuki, opowiadają własne historie. Dzięki temu nawiązujemy znajomości a nawet przyjaźnie. I to jest mega fajne, budujące.

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Krokusy w Tatrach. W tym roku bardzo szybko

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera

Materiał oryginalny: Życie bez wychodzenia z domu, pod respiratorem - tak też się da! - Kartuzy Nasze Miasto

Wróć na kartuzy.naszemiasto.pl Nasze Miasto