Laura Paczuła ma 17 miesięcy. Jak opisują sami jej rodzice do niedawna była pogodną, pełną życia małą dziewczynką. Niestety ostatnio uśmiech coraz częściej znika z jej twarzy, zastąpiony grymasem bólu, który pojawia się zawsze podczas intensywnych ćwiczeń i rehabilitacji. Wszystkiemu winna jest nieuleczalna choroba: SMA typ 2 - rdzeniowy zanik mięśni, który stopniowo odbiera siły. Sprawia, że dla dziewczynki jej własne ciało staje się wrogiem.
- W naszym przypadku diagnoza została postawiona bardzo późno. Oboje z mężem jesteśmy lekarzami, więc pierwsze niepokojące symptomy zauważyliśmy dość szybko, niestety w tym przypadku objawy mogą pasować do wielu chorób, co utrudniało trafne określenie przyczyny - opowiada mama Laury.
Choć choroba jest nieuleczalna dziewczynkę można uratować przed jej dalszym postępem. Niestety jest to możliwe dzięki nierefundowanej terapii genowej, której koszt przekracza 9 milionów złotych.
Włączając się w akcję pomocy dla 17-miesięcznej Laury już w niedzielę 13 grudnia w Sierakowicach odbędzie się specjalny kiermasz świąteczny, połączony z akcją charytatywną. Stoiska będą rozstawione na sierakowickim rynku (dokładniej plac-parking przy delikatesach Ribena) w godzinach 9-15. Każde zakupione na kiermaszu ciastko będzie dodatkową „cegiełką” w zbiórce pieniędzy na leczenie dziewczynki.
Darowizny można też wpłacać bezpośrednio, m.in. na portalu siepomaga.pl - tutaj
Kiermasze w Kartuzach już w ten weekend
Przypomnijmy też, że już od jutra startuje tegoroczny Jarmark Bożonarodzeniowy w Kartuzach. Do 20 grudnia na Rynku rozstawione będą stragany i stoiska lokalnych wyrobników, nie będzie jednak żadnych wydarzeń oraz animacji, które mogłyby spowodować nagromadzenie się grupy osób.
Ponadto w ten i przyszły weekend (tj. 11-13 i 18-20 grudnia) w godz. 10.00 - 16.00 odbędzie się Świąteczny Kiermasz w Centrum w Centrum Informacji Turystycznej w Kartuzach. Będą specjały kół gospodyń wiejskich, nadarzy się też okazja do nabycia ozdób i prezentów świątecznych. Możliwe, że obecni spotkają się również z maskotką Kartuz - Brunem, a i nie zabraknie świątecznej muzyki.
Protest w obronie Parku Śląskiego i drzew w Chorzowie
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?