Marta zaraz po urodzeniu cierpiała na żółtaczkę i ostra infekcję, co spowodowało, że już pierwsze miesiące na tym świecie spędziła w szpitalach. Choć stan był ciężki, lekarze wykluczyli wtedy możliwość chorowania na mukowiscydozę. Diagnoza ta zmieniła się dopiero w wieku 5 lat.
- Strach, przerażenie rodziców i niepewność, co będzie dalej. W tamtym czasie średnia długość życia chorych w Polsce wynosiła 12 lat - opowiada Marta na stronie zbiórki. -Rozpoczęłam leczenie, a moi rodzice stali się moimi rehabilitantami i specjalistami. Zwłaszcza moja kochana mama, która jest dla mnie niesamowitym wsparciem. Z pomocą lekarzy z Poradni Mukowiscydozy i szpitala Matki i Dziecka w Gdańsku zaczęłam żyć i walczyć z chorobą.
Mukowiscydoza jest trudna i droga w leczeniu. Marta przyjmuje ponad 40 różnych tabletek dziennie, robi 3 inhalacje po 3 godziny, a kolejne 3 godziny musi poświęcić na ćwiczenia rehabilitacyjne. W ten sposób dotrwała do 18. roku życia, mając nadzieję na mocne wejście w dorosłe życie.
- Skończyłam szkołę średnią, a potem rozpoczęłam wymarzone studia. Niestety zaczęłam i niemalże od razu je przerwałam. Zdrowie nie pozwoliło mi na realizację marzeń. Potem było już tylko gorzej. Degradacja organizmu postępowała, aż do momentu, w którym nie podniosłam się z łóżka. Moja kondycja całkowicie się załamała - mówi 22-latka.
Od kwietnia 2020 r. Marta praktycznie cały czas przebywa w szpitalu. Wydolność jej płuc spadła poniżej 20 proc., stąd została wpisana na listę oczekujących na ich przeszczep.
- Jestem teraz całkowicie zależna od tlenu. Mam poważne problemy z trawieniem, co skutkuje niedowagą. Od maja br. doszła cukrzyca, potworne duszności, problemy ze stawami, nieustanne bóle w klatce piersiowej, kręgosłupa, krwioplucia, słabość i … w październiku z trudem przeżyłam COVID19 - opowiada.
Szansą na powrót do normalności może się dla niej okazać nowoczesny lek Kaftrio, który działa na przyczynę choroby. Przywraca on normalne funkcjonowanie organizmu, a większość organów wewnętrznych ma szansę na regenerację. Niestety, jak w wielu podobnych sytuacjach, na przeszkodzie stoi bardzo duży koszt takiego rozwiązania - roczna kuracja pochłonie bowiem 1,2 mln zł, sam lek zaś nie jest refundowany w naszym kraju.
Z tego względu powstała zbiórka pieniędzy na portalu naleczenie.pl. W momencie pisania tego artykułu (8.02, godz. 13.50), dzięki ponad 1500 wpłatom, cel udało się zrealizować w 15 procentach. Ponadto akcję wsparły władze gminy Kartuzy - w niedzielę odbyła się licytacja pióra burmistrza Kartuz z limitowanej serii z kartuskim dworcem integracyjnym, przygotowanego na pamiątkę 100-lecia przyłączenia Kaszub do Polski. Przedmiot powędrował do pani Marty Raptis za 510 zł (cena wywoławcza: 100 zł), które to trafiły już na konto zbiórki. Od siebie dodatkowe 200 zł dołożył burmistrz Mieczysław Grzegorz Gołuński, dziękując za zaangażowanie w licytację.
Samą zbiórkę można znaleźć tutaj
Jak postępować, aby chronić się przed bólami pleców
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
